みかんの日々日記

日常のことを綴っています

なんとかもった...

ぽぽさんからの命のバトンを受け取りましたので、書いておきます。
興味を持たれた方は、ぜひバトンに参加してください。


皆さんこの病気を知っていますか??


      ムコ多糖症


この病気は、特に小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、

あまり世間で知られていない(日本では、300人位発病)

つまり社会的認知度が低い為に、

今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10?15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのが、このバトンという方法です。
患者さん自信が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。

患者さんを救う為に私達が出来ることは、

この病気を多くの社会人に知ってもらって、

早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、

水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

http://www.muconet.jp/

この本文を日記に張り付けて下さい。



いろんな方に、こちらの病気のことを知っていただき、病気に苦しむ方達がはやく治療を受けられるように、賛同していただける方はバトンを受け取っていただきたいと思います。
子供がいると、たとえ他人の子供であろうと人ごとには思えないのですが、役人になると人間らしい感情よりも損得でしかかんがえられなくなるのかしら?
なんだか悲しいですね。

さて、今日はショウの幼稚園で大掃除&生活発表会の衣装説明会で、朝行ってきました。
最初はおとなしく遊んでいたコタなのですが、教室に入って教室で遊ばせていたら、なぜだか泣き始めて結局いつもと同じ抱っこちゃん状態。
どうやら、他の子供たちとうまく一緒に遊べなかったようで、いじけて泣いていたようです(^^;)
こんなんで、明日の園解放は大丈夫なのか!?
その後の衣装説明会では椅子におとなしく座って聞いてました。
いっしょのテーブルに座った遊び仲間Mさんに「コタくん、おとなしいね〜」と言われました。
意外と騒がずに済んだのでよかったです。
さて、出し物はショウから聞いた通り「ブレーメンの音楽隊」で、ちゃんと猫の役でした。
ねこの衣装は猫耳付き帽子、ベスト、半パン、それに白シャツと白タイツ。
猫帽子はひとつ足りないので、誰かが作らなくちゃならなかったのですが、Mさんが作ってくれることになりました。
白シャツと白タイツ、後で確認しとかなくちゃ。
それより大変なのは、もう一つの出し物の衣装。
英語の出し物で、それぞれが虹の七色を表現したTシャツを着なくちゃいけないのですが、くじ引きでショウが引き当てたのはなんとよりによってピンク!
赤、青、緑、黄色...とありふれた色の中に名前が呼ばれず、イヤ〜な予感がしてたのですが、ピンク...。
持ってな〜い!
買ったって、これが終わったら着ないだろう、ピンクのシャツ...。
一応、Mさんが末っ子のHちゃんのお下がりで貰った服の中にあるかどうか見てくれると言ってくれたので、あると良いんだけど、なかったら探して買わないと〜!
白シャツも微妙だな〜。、半袖シャツで少しクリームがかったミッキー付きのがあったけど、あれでいいだろうか?
あとタイツの足の裏に輪ゴムを縫い付けなきゃならないのです。
上靴を履かないので、滑り止めらしいです。
滑り止めのボンドみたいので良いみたいだけど、いくら位するのか探してみようかな。
なんだか大変なことになってます。
コタはお昼ごはんを食べてる途中で何度も寝そうになりましたが、根性で食べ終わってから寝に入れました。
終わりよければすべてよし...。